大发平台app

                                                                                大发平台app

                                                                                来源:大发平台app
                                                                                发稿时间:2020-06-04 13:25:56

                                                                                ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                                “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                                根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                                                窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                                                经司法鉴定,陶某左侧肢体偏瘫、肌力1V级属七级伤残,颅脑损伤开颅术后属十级伤残。该案由贵州省毕节市七星关区人民法院开庭审理,法院判决陶某受伤系张某高空抛物侵权行为导致,张某及张某监护人应当对造成陶某受伤的损害后果承担赔偿责任。“天降”蜂窝煤判决书内容显示,2016年4月9日下午17时,张某在贵州省毕节市七星关区市东办事处龙山小区玩耍时,突然跑到16单元11层楼顶上,向楼下丢蜂窝煤,将在楼下娱乐场所(健身场地)玩耍的陶某头部砸伤。事后,毕节市公安局七星关区分局市东派出所民警出警,确认上述事实。120救护车将陶某送到毕节市第一人民医院救治,期间,陶某的家属向该院支付了十几万元的医疗费。经医院抢救,陶某保住性命经过第一次手术治疗出院后,他的父母于2016年6月,向法院提起诉讼,请求判决张某及其父母三名被告支付治疗费用,毕节市七星关区人民法院于2016年12月19日作出(2016)黔0502民初2928号民事判决书,判决三名被告支付医疗费、住院伙食补助费、营养费、护理费共计人民币近11万元,并承担诉讼费5800元。陶某及其家属当时保留了第二次手术治疗费用、后续医疗费用、伤残赔偿金等费用的追诉权。8岁男童被砸成十级伤残陶某被砸伤后,于2016年8月至2018年期间,进行了第二次手术治疗,并到重庆医科大学附属儿童医院、毕节市第一人民医院三次治疗及康复治疗共住院69天支付医疗费11.5万元。经司法鉴定,陶某左侧肢体偏瘫、肌力1V级属七级伤残,颅脑损伤开颅术后属十级伤残;需后续治疗费4000元、伤后护理期评定为180日、伤后营养期评定为90日。陶某家属多次找到张某及其父母协商赔偿无果,一纸诉讼,再次将三人诉至法院。在法庭上,张某及其父母共同答辩称,作为未成年人的父母,张某在此次给陶某造成的损害中,属于突发事件,父母对孩子的监管非常艰难。悲剧发生后,他们也积极履行配合治疗义务,也尽到了相应的监护义务,但是赔偿过高,请法院作相应扣减。法院判决:一次性赔偿37万元记者注意到,该判决书于2020年5月20日在中国裁判文书上公开,由贵州省毕节市七星关区人民法院一审开庭审理。贵州省毕节市七星关区人民法院认为,根据《民法总则》以及《中华人民共和国侵权责任法》有关规定、参照贵州省交警总队2019年5月1日公布的道路交通事故赔偿计算标准及贵州省辖区法院司法实践、结合原告诉讼请求,判决被告张某及其父母三十日内一次性连带赔偿原告陶某受伤的医疗费、护理费、住院伙食补助费、营养费、残疾赔偿金、后续治疗费、鉴定费、精神抚慰金共计人民币37.4万元。实际上,在今年5月28日表决通过的《民法典》中明确规定,从建筑物中抛掷物品或者从建筑物上坠落的物品造成他人损害的,由侵权人依法承担侵权责任。经调查难以确定具体侵权人的,除能够证明自己不是侵权人的外,由可能加害的建筑物使用人给予补偿,可能加害的建筑物使用人补偿后,有权向侵权人追偿。也就是说,“一人抛物,全楼买单”的情况将成为过去式,但与此同时,杜绝高空抛物应当成为一种习惯,对那些实施高空抛物行为未造成严重后果的“熊孩子”也应当进行教育,敦促其父母加强对孩子的监护。

                                                                                ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                                                这样一起因高空抛物导致的悲剧,发生在贵州毕节。2020年6月1日,记者从中国裁判文书网获悉一起生命权、健康权、身体权纠纷案例。

                                                                                ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                                因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                                                ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷